Una asociación de padres financia la investigación sobre una enfermedad infantil

Por: | Etiquetas: | Comentarios: 0 | mayo 10th, 2013

Una asociación de padres de niños enfermosde neuroblastoma, el tumor extracraneal más frecuente en lainfancia, financiará en el Hospital Niño Jesús de Madrid lacontratación durante tres años de un biólogo que prosiga la búsquedade una alternativa terapéutica para este tipo de tumores.     El acuerdo, firmado entre la Asociación NEN (Padres de NiñosEnfermos de Neuroblastoma) y la Fundación para la InvestigaciónBiomédica, del Hospital, contempla una contribución de los padres de90.000 euros que, según el Niño Jesús, "permitirá seguir avanzandoen la investigación de tratamientos de terapia celular yviroterapia, iniciada hace más de una década".     Según una nota del hospital, adscrito a la Comunidad de Madrid,"en un proyecto de este tipo, la continuidad de la labor de losinvestigadores es básica para generar resultados, interpretarlos ypoder avanzar con mayor rapidez".

     La nota dice que el proyecto cuenta con la ayuda parainvestigación clínica independiente del Ministerio de Sanidad,Servicios Sociales e Igualdad y la Red de Terapia Celular y Génicade la Comunidad de Madrid (CELLCAM), aunque precisa que "además deestas ayudas públicas" es necesaria "financiación para el personalinvestigador involucrado".     "Para abordar y aprovechar la totalidad de este proyecto serequiere una ardua tarea de investigación diaria, propia deprofesionales con amplia formación y experiencia capaces de obtenerpleno rendimiento de estos ensayos", dice el Hospital.     El centro hospitalario dice que con el acuerdo firmado con laAsociación "se garantiza la continuidad y el aprovechamiento global"del proyecto de investigación, que requiere el análisis de lasmuestras, el estudio de los resultados del día a día, la búsqueda debiomarcadores de respuesta, y la realización de experimentos quepermiten, si es preciso, incorporar cambios en el tratamiento.     La presidenta de la Asociación NEN (www.asociacion-nen.com),Maite Lázaro, ha explicado en una conversación telefónica con Efeque los padres, "preocupados por la baja supervivencia de los niñosenfermos", prestan su ayuda económica ante el convencimiento de que"la única manera de avanzar es investigando nuevas vías detratamientos".     Según Maite Lázaro, en Estados Unidos, e incluso ya en elHospital San Juan de Dios de Barcelona, son habituales los proyectosde investigación financiados con la aportación de los padres.     "Las ayudas del dinero público no llegan porque el cáncerpediátrico es minoritario comparado con el general", ha dicho lapresidenta de NEN, quien ha agregado que, por el mismo motivo, a loslaboratorios farmacéuticos "no les interesa y no invierten".     Lázaro ha explicado que cada año son diagnosticados en todoEspaña unos cien casos de neuroblastoma, una enfermedad cuyotratamiento se basa en la combinación de varias drogas y en laextirpación del tumor.     El neuroblastoma, el tumor más frecuente durante los dos primerosaños de vida, es el cáncer infantil que se forma en el sistemanervioso periférico y hasta el momento se desconoce su origen, dicela nota del Hospital, según el cual cada año se diagnosticanalrededor de 50 nuevos casos.     La localización "más frecuente" del neuroblastoma es el tejidonervioso de la glándula suprarrenal, pero también en el cuello,tórax, abdomen o pelvis, o diseminado en otras áreas del cuerpo,como los huesos o la médula ósea.

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