Expertos en investigación genética piden una ley que recoja sus derechos y deberes

Por: | Etiquetas: | Comentarios: 0 | enero 30th, 2015

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(Foto: Europa Press)

La investigación genética, y en concreto, las técnicas de secuenciación masiva del genoma han avanzado tanto y tan rápidamente que han hecho que ni los científicos, ni los profesionales sanitarios, ni los pacientes tengan una ley apropiada que recoja los derechos y deberes de todos ellos.

Estas técnicas están abriendo enormes posibilidades en la investigación de enfermedades como el cáncer, donde permiten buscar biomarcadores para una medicina personalizada y hacer diagnósticos genéticos, y están siendo clave a la hora de diagnosticar enfermedades genéticamente heterogéneas o tan complejas como la discapacidad intelectual o los trastornos del espectro autista.

Pero a un ritmo igual de trepidante, todos estos avances están dando lugar a cuestiones éticas y legales que hay que “pensar y resolver de forma racional”, según el investigador y director de la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica, Ángel Carracedo.

En la presentación del informe “Secuenciación genómica masiva e información. Nuevos retos”, realizado por la Fundación Salud 2000, Carracedo ha explicado que estas técnicas han supuesto “una revolución total” para la ciencia y la medicina.

Las técnicas de secuenciación de nueva generación permiten, de una sola vez y en menos de 24 horas, analizar el exoma de un paciente, es decir, estudiar “la parte codificante del genoma”, la que da las instrucciones directas al cuerpo para que se haga un cerebro, una neurona, una proteína… etc. Esta técnica puede utilizarse para el diagnóstico clínico y para la investigación biomédica, recuerda el científico gallego.

El problema es que al buscar un diagnóstico y descifrar el genoma de un paciente podemos encontrar “hallazgos inesperados”, es decir, “podemos estudiar sus genes para analizar un problema neuromotor y, por azar, hallar genes que predisponen a un tipo de cáncer de mama”, explica el investigador del CNIO y presidente de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH), Juan Cruz.

En estos casos, se suelen firmar consentimientos informados, unos documentos “esenciales” en los que el paciente que se somete a un estudio genético especifica si quiere ser informado de esos “hallazgos inesperados” o no, puntualiza Cruz.

Pero las cuestiones éticas y legales que nacen del uso de estas técnicas es todavía más complejo en el caso de las investigaciones biomédicas -las que buscan la causa molecular de una enfermedad-.

Recientemente, recuerda Carracedo, la Fundación participó en un macro estudio internacional sobre el origen genético del autismo que fue publicado por la revista Nature y que estaba basado en la información sobre el exoma de miles de autistas y de sus familias.

En un caso así, si los científicos encuentran “hallazgos inesperados” ¿se deben reportar a los interesados?, pero, además, surge otra cuestión: los datos de las investigaciones suelen facilitarse a otros científicos para nuevos estudios, lo que puede vulnerar derechos elementales (el derecho a la intimidad entre otros).

Al mismo tiempo, explica el coordinador del informa y director de Derecho Sanitario Asesores, Fernando Abellán, también pueden estar afectados principios de la Ley de Protección de Datos, dado que el exoma es único y permitiría identificar a un paciente “teóricamente anónimo”.

Todos estos aspectos pueden ‘salvarse’ con la firma de un consentimiento informado, han coincidido Carracedo, Cruz y Abellán, pero también demuestran que hay que actualizar la Ley de Investigación Biomédica (2007) “que no está preparada para atender a la complejidad de la información y el tamaño de los datos que manejamos actualmente”, advierte Cruz.

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