Los afectados por ELA, piden agilizar las investigaciones sobre la enfermedad

Por: | Etiquetas: | Comentarios: 0 | abril 7th, 2015

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La Plataforma de Afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha denunciado la “lentitud” de la investigación, para la que donarán 15.600 euros en el transcurso del V Encuentro Internacional que se celebra esta semana en Burgos, ha informado su portavoz, Damaris Domínguez.

Doscientas cincuenta personas entre afectados, familiares, neumólogos e investigadores se dan cita en este encuentro que se celebra en el Centro de Referencia Estatal para personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) bajo el lema “Juntos podemos. Unidos más fuertes”.

En este marco, la plataforma de ELA entregará un donativo de 15.600 euros al doctor Salvador Martínez para el ensayo con células madre que se está llevando a cabo en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia. Domínguez ha señalado la importancia de estas donaciones para “agilizar” la investigación porque “va todo muy lento” y, en el caso concreto de la ELA, “ni siquiera se conoce la causa” y, de momento, no tiene cura.

La portavoz de la plataforma del ELA ha señalado que las células madre son “una de las esperanzas” de futuro de los afectado aunque, de momento, se trabaja en tratar de “ralentizar la evolución” de la enfermedad e ir actuando con “determinados combinados de fármacos”.

El encuentro incluye un espacio de debate y puesta en común de los científicos que están investigando la ELA, una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario mueren y provocan una debilidad progresiva del paciente que acaba con una parálisis total.

La enfermedad, que afecta a dos de cada 100.000 habitantes, se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. Domínguez ha explicado que la ELA afecta a todos los “músculos voluntarios” que controlan todo el cuerpo incluso la capacidad de comer, hablar o incluso respirar por lo que, en el 80 % de los casos, los pacientes mueren por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años desde el inicio de la enfermedad.

Por eso este año el V Encuentro Internacional de ELA pone especial atención en la neumología y se contará con la participación de especialistas de la Unidad del Sueño del Hospital Universitario de Burgos que están trabajando en el control de las apneas o fallos de respiración. Damaris Domínguez ha indicado que, llegado un momento en el avance de la ELA, solo se ofrece a los pacientes la posibilidad de la ventilación mecánica invasiva pero, a modo de prevención, los neumólogos apuestan por controlar las apneas cuando empiezan a producirse y realizar fisioterapia ventilatoria “desde el principio” para intentar tener una “mejor musculatura” en los pulmones. Además, a lo largo de este encuentro que se prolongará hasta el próximo domingo, se realizarán una serie de talleres sobre cuidados de la piel, relajación, sexualidad y primeros auxilios para las personas afectadas por ELA y sus familias.

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