La Federación de Enfermedades Raras aclara que el caso Nadia es aislado y que no refleja la realidad

Por: | Etiquetas: | Comentarios: 0 | diciembre 12th, 2016

5045ENFERMEDADES raras

El caso de Nadia Nerea “es una situación aislada y en ningún caso refleja la realidad del colectivo”, ha afirmado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que ha aclarado que la Asociación Nadia Nerea nunca pidió adherirse a esta federación, por lo que desconoce “su situación”.

En un comunicado, la Federación Española de Enfermedades Raras considera que el caso de Nadia Nerea, cuyos padres han sido detenidos y están siendo investigados por una presunta estafa en las donaciones que pedían para tratar a su hija, recuerdan que ha de ser “el sistema sociosanitario actual” el que debe encargarse de “dar respuesta a las necesidades del colectivo”.

También atribuye al sistema sociosanitario el deber de “impulsar todos los esfuerzos necesarios para que las personas y sus familias con enfermedades poco frecuentes puedan ver garantizar el acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y a un tratamiento apropiado, independientemente de la comunidad autónoma donde resida o la situación socioeconómica”.

La federación ha puesto en valor “el asociacionismo y la unión que representa al colectivo de enfermedades poco frecuentes” y ha recordado que actualmente son 334 las entidades que forman parte de la FEDER, que desarrollan “proyectos y servicios indispensables para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias”.

La federación se ha puesto a disposición “de quien lo desee” para ofrecer más información sobre los proyectos impulsados sus entidades miembros, así como “cualquier información relativa a la investigación en enfermedades poco frecuentes”.

También ha recordado que dispone de un Servicio de Información y Orientación (SIO) en Enfermedades Raras (en el teléfono 918 221 725) para realizar cualquier consulta.

FEDER ha confirmado que la Asociación Nadia Nerea no ha solicitado ninguna adhesión a la Federación, por lo que no tienen “registro de su desarrollo o líneas de actuación”.

La entrada La Federación de Enfermedades Raras aclara que el caso Nadia es aislado y que no refleja la realidad aparece primero en Instituto Gerontológico.

La Federación de Enfermedades Raras aclara que el caso Nadia es aislado y que no refleja la realidad

Por: | Etiquetas: | Comentarios: 0 | diciembre 12th, 2016

5045ENFERMEDADES raras

El caso de Nadia Nerea “es una situación aislada y en ningún caso refleja la realidad del colectivo”, ha afirmado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que ha aclarado que la Asociación Nadia Nerea nunca pidió adherirse a esta federación, por lo que desconoce “su situación”.

En un comunicado, la Federación Española de Enfermedades Raras considera que el caso de Nadia Nerea, cuyos padres han sido detenidos y están siendo investigados por una presunta estafa en las donaciones que pedían para tratar a su hija, recuerdan que ha de ser “el sistema sociosanitario actual” el que debe encargarse de “dar respuesta a las necesidades del colectivo”.

También atribuye al sistema sociosanitario el deber de “impulsar todos los esfuerzos necesarios para que las personas y sus familias con enfermedades poco frecuentes puedan ver garantizar el acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y a un tratamiento apropiado, independientemente de la comunidad autónoma donde resida o la situación socioeconómica”.

La federación ha puesto en valor “el asociacionismo y la unión que representa al colectivo de enfermedades poco frecuentes” y ha recordado que actualmente son 334 las entidades que forman parte de la FEDER, que desarrollan “proyectos y servicios indispensables para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias”.

La federación se ha puesto a disposición “de quien lo desee” para ofrecer más información sobre los proyectos impulsados sus entidades miembros, así como “cualquier información relativa a la investigación en enfermedades poco frecuentes”.

También ha recordado que dispone de un Servicio de Información y Orientación (SIO) en Enfermedades Raras (en el teléfono 918 221 725) para realizar cualquier consulta.

FEDER ha confirmado que la Asociación Nadia Nerea no ha solicitado ninguna adhesión a la Federación, por lo que no tienen “registro de su desarrollo o líneas de actuación”.

La entrada La Federación de Enfermedades Raras aclara que el caso Nadia es aislado y que no refleja la realidad aparece primero en Instituto Gerontológico.

You must be logged in to post a comment.

En Liderdoctor utilizamos cookies de terceros para mejorar su experiencia de usuario y por motivos estadísticos. Si continúa navegando, consideramos que acepta su uso.
Acepto las cookies
x